«Δεν έχουμε δικαίωμα στο θάνατο, τόσο η γυναίκα μου όσο και εγώ» - Ένας ύμνος στη γονική αντίληψη και αγάπη

Κατηγορία: Εκπαιδευτικά Ειδική Αγωγή


Έχουμε συνηθίσει, να υποκλινόμαστε στη μητρότητα, στο μεγαλείο της μάνας, γιατί ίσως εμείς οι γυναίκες να μην αφήνουμε τον απαιτούμενο χώρο, ή ο ίδιος ο πατέρας να αποποιείται το ρόλο του…

Υπάρχουν όμως άντρες, που οφείλεις να υποκλίνεσαι στο μεγαλείο της ψυχής τους… Υπάρχουν ζευγάρια, που όταν μαθαίνεις την ιστορία, που κουβαλάνε, τα βιώματα τους, υποκλίνεσαι…

Αντιλαμβάνεσαι, ότι σε αυτόν τον κόσμο, που ολοένα γίνεται και χειρότερος, υπάρχουν γονείς που είναι υπερήφανοι για τα παιδιά τους, ενώ κάποιοι άλλοι θα έπρεπε να ντρέπονται. Παλεύουν και μάχονται για τα παιδιά τους, κι η αγκαλιά τους, είναι πάντα ανοιχτή στο να διώχνει κάθε φόβο και κάθε αρνητικό συναίσθημα και να γαληνεύει την κάθε τους σκέψη…

Τους σκουπίζουν τα δάκρυα και τους ψιθυρίζουν πως όλα θα πάνε καλά, ακόμα κι αν μέσα τους καίνε… Γονείς που στο πρόσωπο τους, συναντάς την αγάπη..

Ένας από αυτούς υπέροχους, μπαμπάδες, είναι και ο διευθυντής του γραφείου τύπου του προέδρου της Κυπριακής Δημοκρατίας. Ο δημοσιογράφος και ο πρώην αναπληρωτής κυβερνητικός εκπρόσωπος, Βίκτωρας Παπαδόπουλος, που  για πρώτη φορά, καταθέτει την ψυχή του, και γνωρίζουμε έναν άλλο Βίκτωρα, τον πατέρα Βίκτωρα, μέσα από την συγκλονιστική ιστορία του 17χρονου γιου του, Κωνσταντίνου…

«Γύρω στον πέμπτο μήνα της εγκυμοσύνης της γυναίκας μου, δεν ξέρω βέβαια αν τότε παρουσιάστηκε αλλά τότε προσδιορίζεται, η γυναίκα μου, κόλλησε ένα ιό, τον CNV. Μεγαλοκυτταροϊός λέγεται, ένας ιός που το 80-85% του πληθυσμού, το «βγάζουμε» ως γρίπη, δεν είχε αντισώματα κι έτσι άρχισε να προκαλεί προβλήματα στο έμβρυο, τα οποία δεν είχαν φανεί, στα δύο μεγάλα υπερηχογραφήματα που κάναμε, με αποτέλεσμα το παιδί να γεννηθεί με συγγενή λοίμωξη.

Οι ιδιώτες γιατροί, απέτυχαν, τόσο ο μαιευτήρας όσο και ο παιδίατρος, να το αντιληφθούν, οπόταν σε είκοσι μέρες, το βρέφος, είχε πάθει μία κρίση, πήγαμε στο νοσοκομείο κι εκεί ανακαλύφθηκε ότι ήταν συγγενής λοίμωξη.

Δώσαμε, μία μάχη δύο μηνών να πολεμήσουμε τον ιό που βρισκόταν μέσα του, ο οποίος του δημιούργησε μεγάλη ζημιά στον εγκέφαλο, πρώτα στο «Μακάρειο Νοσοκομείο» στην Κύπρο και μετά στο «Great Ormond Street hospital» στο Λονδίνο κι έτσι καταφέραμε να τον κρατήσουμε στη ζωή.

 “Δεν καταφέραμε, όμως να αποφύγουμε την εγκεφαλική παράλυση και την τετραπληγία. Οι γιατροί, μας ενημέρωσαν από την πρώτη στιγμή, όταν διαγνώσθηκε η συγγενής λοίμωξη, ότι το παιδί μας, θα φέρει προβλήματα αλλά δεν γνώριζαν ποια θα ήταν αυτά, έρχεσαι αντιμέτωπος μ’ αυτά, μόνο μέσα από την ανάπτυξη του παιδιού», εξομολογείται ο Βίκτωρας Παπαδόπουλος…

Και συνεχίζει: «Δεν έγιναν τα προγεννητικά τεστ, από τον γυναικολόγο για τον μεγαλοκυτταροϊό, η δικαιολογία, μάλιστα που μας έδωσε, είναι ότι επειδή είναι κάτι πολύ σπάνιο, δεν συνηθίζεται η συγκεκριμένη εξέταση. Μάλιστα μου είπε χαρακτηριστικά: «Είναι και πολύ ακριβό, το συγκεκριμένο τεστ»… Μετά βέβαια, τη δική μας περίπτωση και το σάλο που προκλήθηκε, οι γυναικολόγοι στη Λεμεσό αλλά και στην υπόλοιπη Κύπρο, συνηθίζουν πια τον συγκεκριμένο έλεγχο ( για τονμεγαλοκυτταροϊό).

Πραγματικά, είναι σπάνιο κι ακόμη πιο σπάνιο, είναι μη νοσήσει η γυναίκα πριν, για να αποκτήσει αντισώματα. Το γεγονός, ότι ούτε ο παιδίατρος – ιδιώτης, ο οποίος αφυπηρέτησε τώρα, δεν αντιλήφθηκε ότι το μωρό, για είκοσι – είκοσι δύο μέρες το βρέφος, δεν ήταν καλά στην υγεία του, χάθηκε κι από κει χρόνος, που μέτρησε εναντίον. Στη ζωή, κάποια πράγματα, συμβαίνουν για να συμβούν.

Όταν έγινε η διάγνωση, του Κωνσταντίνου, αποφασίσαμε τόσο εγώ όσο και η γυναίκα μου, ότι θα το αντιμετωπίσουμε, ότι δεν θα αλλάξει η ζωή μας, θα συνεχίσουμε και ότι θα εντάξουμε τον Κωνσταντίνο στο σύνολο.

Είναι μια διαρκής μάχη, ένας αγώνας, από την πρώτη μέρα, μέχρι να κλείσεις τα μάτια σου. Και το μεγαλύτερο μας, πρόβλημα, όχι μόνο εμάς συγκεκριμένα, αλλά και όλων των γονέων που αντιμετωπίζουν τα ίδια ή παρόμοια θέματα, δεν είναι το πώς θα το αντιμετωπίσεις, αυτό που σε προβληματίζει ιδιαίτερα και αποτελεί ο μεγαλύτερος σου φόβος, είναι ότι εμείς, δεν έχουμε δικαίωμα στον θάνατο. Σκέφτεσαι, ναι, κάνω ότι μπορώ αλλά και ότι δεν μπορώ για το παιδί μου, να είναι καλά, να μην πονάει, να είναι χαρούμενο, να είναι ευτυχισμένο, αλλά αν πεθάνω τι θα γίνει το παιδί μου;»

Και προσθέτει: «Από την αρχή της διάγνωσης, ξεκινήσαμε, να μαθαίνουμε τα πάντα γύρω από το θέμα του Κωνσταντίνου, μάλιστα για τρία χρόνια, επισκεπτόμασταν κι ένα πολύ καλό ινστιτούτο στην Αμερική, όπου μας εκπαίδευαν αλλά μας έδιναν κι ένα συγκεκριμένο πρόγραμμα, για το παιδί, το οποίο πρόγραμμα ήταν πολύ απαιτητικό, εφαρμοζόταν από εμάς τους γονείς, στο σπίτι, αναγκαστικά όμως το διακόψαμε, αφού η νομοθεσία της Κύπρου, απαγορεύει να εκπαιδεύεις μόνος σου το παιδί στο σπίτι. Ήταν ένα πρόγραμμα που ξεκινούσε από τη διατροφή, τη μάθηση, την εκπαίδευση του με συγκεκριμένους τρόπους. 

Ο γιος του Βίκτωρα Παπαδόπουλου. «Δεν έχουμε δικαίωμα στο θάνατο, τόσο η γυναίκα μου όσο και εγώ», λέει ο Βίκτωρας Παπαδόπουλος…  (Πηγή: HellasJournal.Com)

Aκολουθήσαμε, όμως τη νομοθεσία, παρά τη διετή αναστολή και τον πήγαμε κανονικά σχολείο. Γνωρίζω τα πάντα γύρω από το children with brain injury, έτσι το χαρακτηρίζουν.

Μια αρχή, που μάθαμε από την Αμερική, είναι ότι τα παιδιά αυτά, είναι πανέξυπνα και πολλές φορές, ίσως να έχουν διπλάσια ή και τριπλάσια νοημοσύνη, απ’ ότι ένα άλλο παιδί.

Βλέπεις ένα παιδί, που μπορεί να μη μιλάει, να μην περπατάει και θεωρείς ότι δεν αντιλαμβάνεται, αλλά έχει μεγάλη αντίληψη των πραγμάτων. Έχουν φωτογραφική μνήμη. Καταλαβαίνουν και μαθαίνουν παρά πολλά πράγματα.

Εμείς κάναμε το ειδικό πρόγραμμα, και βλέπουμε ότι αντιλαμβάνεται πολλά, καταλαβαίνει Αγγλικά, Ελληνικά, είναι ένα παιδί πανέξυπνο, που απλά δε μπορεί να μιλήσει, να περπατήσει, είναι και η τετραπληγία κι έτσι αγωνιζόμαστε μέσα σε αυτό το πλαίσιο.

Ο εγκέφαλος είναι ένα περίεργο όργανο, ευαίσθητο, μια αρχή στο ινστιτούτο, που επισκεπτόμασταν ήταν ότι ο εγκέφαλος, μεγαλώνει με τη χρήση, ακόμα κι αν ο εγκέφαλος είναι «πειραγμένος» με την εκπαίδευση από μωρό μπορεί να μεγαλώσει και να αναπληρώσει, να αναπτύξει άλλες ικανότητες μέσα από άλλες πλευρές».

Και συμπληρώνει: «Το κύριο συστατικό, για να κερδίσεις αυτή τη μάχη και τη συστήνω σε όλους τους γονείς, είναι να μην ντρέπονται. Να μην τα βάζεις κάτω, είναι δύσκολο και πολυέξοδο (υπάρχουν και οικογένειες που δεν μπορούν να ανταποκριθούν οικονομικά, παρά τις κρατικές χορηγίες), επιμονή και τεράστια ψυχική δύναμη για να μπορείς να αντέξεις…

Και ο καλύτερος τρόπος είναι να αποδεχτείς την κατάσταση κι όχι μόνο να την αποδεχτείς αλλά να συνεχίσεις τη ζωή σου κανονικά και να εντάξεις το παιδί σου, στην οικογένεια και στις οικογενειακές δραστηριότητες. Να μην αλλάξεις τη ζωή σου, κι έτσι θα είναι πιο εύκολο και για σένα αλλά και για τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας, του άλλου ή των άλλων παιδιών στο σπίτι.

Στην αρχή βιώνεις το στάδιο του γιατί, «γιατί σε μένα; Γιατί στο παιδί μου»; Στη συνέχεια, είσαι σε πανικό, « τι θα κάνω;  Πώς θα το αντιμετωπίσω»; Αργότερα όμως αντιλαμβάνεσαι, πως όλα για κάποιον λόγο γίνονται, κι όσο πιο νωρίς το αντιληφθείς, όσο πιο νωρίς ακολουθήσεις ένα πρόγραμμα, τόσο πιο εύκολα, τόσο πιο γρήγορα, μπορείς να βοηθήσεις  το παιδί σου..

Ο Κωνσταντίνος, έχει αλλάξει τη ζωή μου όλη. Να μου δώσεις άλλα δέκα παιδιά, χωρίς αναπηρία, πάλι τον Κωνσταντίνο θα επιλέξω. Ο Κωνσταντίνος, είναι ένα συνεχές μάθημα για όλους… 

Είναι μία ευλογία. Περάσαμε, μέσα από πολλές δοκιμασίες και κατάφερε να μας κάνει, πολύ – πολύ καλύτερους ανθρώπους.. Μου θρυμμάτισε τον εγωισμό, την έπαρση, αντιμετωπίζω διαφορετικά τους ανθρώπους. Με έκανε να αντιληφθώ αλλιώς τη ζωή και να επαναπροσδιορίσω τους στόχους μου. Οι στόχοι της ζωής, είναι άλλοι και όχι τα εφήμερα.

Η γυναίκα μου, είναι ενταγμένη σε διάφορες ομάδες, προσπαθεί να βρίσκεται δίπλα, να κατευθύνει  οικογένειες που χρειάζονται ψυχική στήριξη ή ενημέρωση, που τα παιδιά τους αντιμετωπίζουν ίδια, ή παρόμοια προβλήματα με τον Κωνσταντίνο».

Τονίζει: «Είμαστε όλοι, ένας κόσμος, κι αυτά τα παιδιά που θεωρούνται διαφορετικά, ανήκουν σε αυτόν τον κόσμο, κι οφείλουμε να τα εντάξουμε στο κοινωνικό σύνολο. Και πρέπει το κράτος, η κοινωνία, τα σχολεία, οι πάντες να νομοθετούν, να δημιουργούν και να προνοούν και γι’ αυτούς τους ανθρώπους και θα πρέπει να διευκολύνουμε τόσο τη ζωή των παιδιών όσο και των γονέων.

Στην Κύπρο δεν υπάρχουν στέγες, βέβαια μετά την εισήγηση της κυρίας Ζέτας Αιμιλιανίδου, και την εξασφάλιση κονδυλίων από των Ευρωπαϊκή Ένωση, θα δημιουργηθούν οίκοι, για παιδιά με ειδικές ικανότητες, αναπηρίες, που οι γονείς τους έχουν φύγει από τη ζωή, γιατί όπως είπα και πριν, εμείς αυτή τη στιγμή δεν μπορούμε να πεθάνουμε.

Τι θα γίνουν τα παιδιά μας; Θα είναι κανονικά σπίτια και όχι ιδρύματα. Πρέπει  επίσης να ξεκινήσουμε και τα κέντρα ημερήσιας φροντίδας, γιατί ένα παιδί με ειδικές ικανότητες, πηγαίνει στο σχολείο μέχρι τα εικοσιένα.

Μετά, τι γίνονται αυτά τα παιδιά; Όταν οι γονείς τους κιόλας εργάζονται. Που θα πάνε, στα γηροκομεία;

Τα κέντρα ημερήσιας φροντίδας, είναι πολύ λίγα και είναι ιδιωτικά, δεν μπορεί  όλος ο κόσμος να πληρώνει, ένα ιδιωτικό σχολείο και στα κρατικά δεν υπάρχουν θέσεις. Και γι αυτό το θέμα, έχουν παρθεί κάποιες αποφάσεις κι έχουν δρομολογηθεί κάποια πράγματα.

Βέβαια, υπάρχει και η σχετική νομοθεσία, ότι τα άτομα με ειδικές ικανότητες, έχουν και δικαίωμα στην εργασία, όσα βέβαια, μπορούν να αντεπεξέλθουν σε μία εργασία και να μην υπάρχει εκμετάλλευση προς αυτά.

Οφείλουμε να εξελισσόμαστε ως άνθρωποι. Στην Κύπρο, τα τελευταία δέκα χρόνια, αρχίσαμε να είμαστε πιο ευαισθητοποιημένοι προς το «διαφορετικό», να μην ντρεπόμαστε και να μην το κρύβουμε όταν το βιώνουμε στο σπίτι μας, ή να μην το δαχτυλοδείχνουμε και να το παραγκωνίζουμε στο σύνολο, βέβαια δυστυχώς ακόμα, υπάρχει κι αυτή η μερίδα ανθρώπων που αρνείται να αποδεχτεί το διαφορετικό. Βέβαια, έχουν γίνει άλματα γιατί στο παρελθόν η κατάσταση της αντιμετώπισης των ανθρώπων με αναπηρία, ήταν σε πρωτόγονη κατάσταση”.

Και κάπου εδώ, τον ρωτάω, αν μετά το «γιατί», είπε ή λέει το «ευχαριστώ»… «Κάθε μέρα, λέω ευχαριστώ,  στον Θεό, τόσο για τον Κωνσταντίνο μου,  όσο και για το μεγάλο μου, γιο τον Χάρη.

Για τον Κώνσταντίνο, αισθάνομαι πολύ τυχερός, που τον έχω. Δεν θα το άλλαζα με τίποτα στον κόσμο και το μοναδικό πράγμα που ζητάω, απ´ Τον Θεό, είναι όταν δεν θα είμαι εγώ στη ζωή, να υπάρχει κάποιος που να τον φροντίζει και να τον αγαπάει. Αυτό και τίποτα άλλο»…

ΕΛΛΗ ΑΥΞΕΝΤΙΟΥ

Πηγή: hellasjournal.com

Προσθήκη νέου σχολίου


Κωδικός ασφαλείας
Ανανέωση



«ΜΟΥΣΙΚΟ ΣΕΡΓΙΑΝΙ» - 22 ρεμπέτικα πορτρέτα –του Ηλία Βολιότη Καπετανάκη

Στέγαστρο ΣΜΑ Περιστερίου: Το νέο μεγάλο Περιβαλλοντικό, Πολεοδομικό και Διαχειριστικό «ΣΚΑΝΔΑΛΟ» της Διοίκησης Παχατουρίδη (Βίντεο-Φωτό)

" Η Διοίκηση Ανδρέα Παχατουρίδη «Καταπατά νόμους, μολύνει & αδιαφορεί για υγεία των κατοίκων, μόνο για λίγες χιλιάδες ευρώ». Κατασκευάζει «παράνομο» μεταλλικό Στέγαστρο για να καλύψει τις παράνομες εγκαταστάσεις επεξεργασίας και μεταφόρτωσης σκουπιδιών στο Αμαξοστάσιο, αυθαίρετα και χωρίς άδεια, ώστε να «καλύψει» το τι δηλητήρια «ταΐζει» κατοίκους και εργαζόμενους … "

Περιστέρι: Μεγάλο Σκάνδαλο αιρετών, με απαλλοτριωμένα οικόπεδα - “Πληρώθηκαν” αλλά συνεχίζουν να τα “έχουν” - Το εμπορικό κέντρο ΜΕΡΑ ΝΥΧΤΑ, το “Πάρκινγκ” του και ο κ. Παχατουρίδης

" Ο Δήμος Περιστερίου, πλήρωσε πολύ ακριβά οικόπεδο διαχρονικού αιρετού της Πόλης, για να κάνει διάνοιξη δρόμου σε κεντρικό σημείο, σύμφωνα με το ισχύον πολεοδομικό σχέδιο. Παρόλα αυτά, όμως 15 χρόνια μετά αυτό παραμένει στους αρχικούς ιδιοκτήτες του, αυξάνοντας την εμπορική αξία της ακίνητης περιουσίας τους. Δείτε ποιόν αφορά και πως έχει μεθοδευτεί η όλη κατάσταση… "

Εθνικός Διάλογος για την Παιδεία: Η ριξηκέλευθη πρόταση του Vukentra.gr για όλα τα θέματα που απασχολούν αλλά και συνθέτουν την Β/θμια Εκπαίδευση

" Για την πραγματική εκπαίδευση, ακόμη δεν έχει διατυπωθεί τίποτα, στον εθνικό διάλογο που κατά πολλούς θεωρείται προσχηματικός, προκειμένου η Κυβέρνηση να περάσει αυτά που θέλει. Το Vukentra.gr, καταθέτει τη δική του, αιρετική κατά μία άποψη αλλά και ιδιαίτερα «επαναστατική» για τα σημερινά δεδομένα. Διαβάστε την και διατυπώστε τις δικές σας προτάσεις…. "

Περιστέρι Αττικής: Διαπλοκή, διαφθορά ή ανικανότητα των υπηρεσιών του ή κάποιος τα «παίρνει»; Ο Δήμαρχος κ. Παχατουρίδης οφείλει να απαντήσει άμεσα…

" «Άγνωστοι» εκμεταλλεύονται τα διαφημιστικά ταμπλό των στάσεων χωρίς να πληρώνουν τίποτα στο Δήμο. Ο Δήμαρχος της Πόλης κ. Ανδρέας Παχατουρίδης, οφείλει να ερευνήσει άμεσα το θέμα και να δώσει απαντήσεις … Άλλως θα μείνει η εντύπωση ότι η Διοίκησή του «γνωρίζει» και σιωπά, με ότι κι αν αυτό σημαίνει… είτε ότι κάποιος τα «παίρνει», είτε ότι… "